Treść

Zajmujący się wspieraniem chorych żyjących z demencją i ich opiekunów związek organizacji pozarządowych Alzheimer Polska oraz Rzecznik Praw Obywatelskich zauważają, że konieczne jest zwiększenie w społeczeństwie wiedzy na temat choroby Alzheimera i innych rodzajów otępienia (demencji) oraz o potrzebach osób chorych i ich opiekunów rodzinnych.

W Polsce żyje obecnie ponad 0,5 mln osób z objawami otępienia (demencji), a wśród nich 300 tys. ma chorobę Alzheimera. To zwykle osoby starsze – nasi rodzice, dziadkowie, sąsiedzi, znajomi. Otępienie stopniowo odbiera im wszystkie dotychczasowe umiejętności, prowadząc do niepełnosprawności. Jednak osoby żyjące z otępieniem nadal słyszą, widzą i czują. Mają ograniczenia spowodowane otępieniem, a w związku z tym także szczególne potrzeby. Dlatego im lepiej zrozumiemy ich potrzeby, tym lepiej będziemy mogli im pomóc.

Indywidualne traktowanie

Każda osoba jest inna, ma za sobą różne doświadczenia, własną historię, dokonania i zainteresowania. Przebieg choroby otępiennej nie jest identyczny, a objawy otępienia mogą być u każdego różne, w zależności od wieku i zaawansowania choroby. Osoby żyjące z chorobą otępienną bardzo potrzebują, aby dostrzegać w nich to, co potrafią robić, a nie to, czego nie umieją. Potrzebują, żeby widzieć w nich ludzi, a nie chorobę. Wymagają indywidualnego podejścia, a nie prostego zaklasyfikowania jako osoba z niepełnosprawnościami.

Zrozumienie i akceptacja zamiast izolowania, ukrywania i wstydu

Osoba z otępieniem jest nadal tym samym człowiekiem, co dawniej, choć choroba odbiera jej stopniowo pewne umiejętności, które dla ludzi zdrowych wydają się proste. Chory słyszy, widzi i czuje. Jest wrażliwy na to, co mówimy i jak się do niego zwracamy. Potrzebuje czuć się członkiem społeczności. A to wymaga od otoczenia akceptacji choroby i zrozumienia, na czym ona polega.

Poznanie specyfiki choroby, wywoływanych przez nią ograniczeń, jest pierwszym warunkiem zrozumienia. Wiedza pomaga wspierać chorego i zapewnić mu godne życie. Dzięki niej unikniemy też podstawowych błędów, jakimi są ukrywanie choroby i izolowanie chorego oraz poprawimy relacje w rodzinie.

Osoby potrzebujące uzyskania pomocy, mogą znaleźć przydatne materiały i skorzystać z kontaktu z organizacjami alzheimerowskimi. Ich adresy są dostępne na stronie:

www.alzheimer-polska.pl oraz na stronie https://www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera.

Tolerancja i cierpliwość

Otępienie powoduje, że osoba nim dotknięta traci pewne umiejętności, ale nie z dnia na dzień. Choroba postępuje stopniowo i sprawia, że chory staje się mniej sprawny. Aby mu pomóc, potrzebna jest wyrozumiałość, życzliwość i empatia. Nie należy popędzać chorego w wykonywaniu jakichkolwiek czynności. Nie tylko warto, ale wręcz należy okazać mu cierpliwość. Jeśli np. w sklepie zauważymy, że osoba starsza nie radzi sobie z płaceniem rachunku, zaoferujmy jej pomoc. To może w przyszłości spotkać każdego. Choroba nie wybiera. Za kilka, kilkanaście lub kilkadziesiąt lat może dotknąć nas. Warto się więc zastanowić jak chcielibyśmy być traktowani i z takim samym nastawieniem podchodzić dziś do osób starszych i chorych.

Szacunek i niedyskryminowanie. Wsparcie zamiast wyręczania

Specjaliści z Alzheimer Polska przypominają, że cierpiący na demencję i chorujący na Alzhaimera mają prawo pozostać jak najdłużej osobami niezależnymi, decydującymi o swoich sprawach, posiadającymi wybór i przestrzeń do wyrażania swojego zdania. Warto o tym pamiętać, gdyż niekiedy z bezsilności lub chęci ulżenia takim osobom staramy się je wyręczać. Niekiedy wydaje nam się, że dzięki temu ułatwimy im życie, a niekiedy wynika to z naszego pospiechu.

Ograniczenie sprawności nie może pozbawiać chorującego akceptacji i szacunku, gdyż to przysparza choremu dodatkowego cierpienia. Należy unikać wyręczania chorego. Czynności, które chory może i chce wykonywać, powinien realizować samodzielnie lub tylko z niezbędnym wsparciem. Choroba nie może wykluczać możliwości korzystania z przysługujących praw. Zadaniem społeczeństwa (rodziny, ośrodka pomocy społecznej,

samorządu lokalnego, służby zdrowia) jest stworzenie warunków do pełnego uczestnictwa w życiu rodzinnym i społecznym.

Informacja i wiedza

Informacja o przyczynach otępienia i wiedza o chorobie potrzebna jest nie tylko opiekunom rodzinnym i zawodowym, ale i całemu społeczeństwu, w tym także samym chorym. Chory potrzebuje znać informacje o swoim stanie i jeśli pyta, należy otwarcie i spokojnie wyjaśnić mu sytuację.

Osoba schorowana potrzebuje wiedzieć co będzie z nią dalej, gdzie i z kim będzie mieszkała, co się stanie jeśli jej bliski nie będzie mógł się nią opiekować. Od lekarza, pracownika socjalnego i od rodziny oczekuje  informacji o sposobach leczenia, prognozie na przyszłość,  usługach opiekuńczych adresowanych dla niego, ale również coraz częściej o domach dziennej opieki oraz pomocy opiekunek zawodowych. Senior powinien mieć także wpływ na tworzenie i wybór sposobu sprawowanej nad nim opieki.

Jak najwcześniejsze rozpoznanie choroby i podjęcie leczenia

Niestety duża grupa osób, u których występuje otępienie nie ma postawionej diagnozy i przez to nie jest leczona. Bliscy nie rozumieją dlaczego ktoś, kogo znają od lat, zaczął zachowywać się inaczej, stał się zagubiony. Problemy są ukrywane, niedostrzegane lub zrzucane na karb wieku. A przecież im wcześniej choroba będzie właściwie rozpoznana, tym lepiej można pomóc cierpiącej na nią.

Rozpoznaniem przyczyn otępienia zajmują się specjaliści: neurolodzy, psychiatrzy i geriatrzy.  Pierwsze kroki należy jednak skierować do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), który przeprowadzi wywiad z seniorem i skieruje go do właściwego specjalisty w celu postawienia diagnozy. Nie warto czekać. Wczesne podjęcie leczenia może przedłużyć okres samodzielności chorego nawet o kilka lat.

Wstępne badanie sprawności ruchowej i poznawczej, kierowane do osób po 55 roku życia można przeprowadzić samodzielnie korzystając z testów dostępnych na stronie: www.testysenioralne.pl. Jest to opracowany przez specjalistów zestaw narzędzi do zbadania sprawności ruchowej oraz poznawczej. Narzędzia zostały zweryfikowane w badaniach naukowych i dostosowane do wykorzystania w warunkach domowych. Co ważne, dwa pierwsze testy (pamięci i sprawności ruchowej) są bezpłatne, a do ich wykonania potrzebny jest wyłącznie tablet lub inne urządzenie z ekranem dotykowym. Dodatkowo można umówić się na rozmowę z psychologiem. Jest ona jednak odpłatna. Niemniej już dwa pierwsze testy dadzą odpowiedź czy badana osoba ma objawy choroby otępiennej.

Warto przy tym pamiętać, że wynik testów nie będzie diagnozą, ale wykaże problem, z którym należy udać się do lekarza. Wczesna diagnoza umożliwi zaplanowanie przyszłości, zarówno choremu, jak i rodzinie.

Wsparcie i opieka najbliższych – opiekun rodzinny

Na początku choroby, kiedy osoba z diagnozą lub objawami otępienia jeszcze radzi sobie z podstawowymi czynnościami, robi zakupy, gotuje, jest samodzielna, nie potrzebuje żeby z nią zamieszkać i być stale obecnym. W późniejszej fazie, kiedy chory będzie radził sobie coraz gorzej, będzie już jednak potrzebny ktoś, kto na stałe będzie towarzyszył i wspierał w codziennych czynnościach (zakupach, przygotowaniu posiłków, przyjmowaniu leków,

utrzymywaniu higieny). Z czasem pomoc ta będzie musiała być jeszcze bardziej intensywna, a gdy choroba zabierze wszystkie umiejętności samodzielnego funkcjonowania, osoba żyjąca z otępieniem nie będzie mogła mieszkać sama, ponieważ będzie to dla niej trudne, a nawet niebezpieczne.

Gdy bliska osoba staje się niesamodzielna jest trudne zarówno dla niej, jak i dla rodziny, która musi zapewnić jej pomoc. Dla chorego najlepsze jest jak najdłuższe pozostanie w swoim mieszkaniu lub domu, w którym umie się poruszać, zna otoczenie i sąsiedztwo. Dlatego najlepiej jeśli w takich sytuacjach możliwe jest zapewnienie wsparcia przez opiekuna rodzinnego, którym najczęściej jest małżonek lub dorosłe dziecko. Warto wiedzieć, że opiekun rodzinny bez wsparcia innych nie będzie w stanie opiekować się chorym przez kilkanaście lat samodzielnie przez całą dobę. Pozostali członkowie rodziny powinni taką osobę wspierać. Ponadto ma ona prawo prosić o pomoc i zastępstwo również innych członków rodziny, przyjaciół, znajomych lub sąsiadów i powinien z tego prawa korzystać. Choroba nie jest powodem do wstydu i izolowania się. Żeby być dobrym opiekunem, trzeba zadbać także o zaspokojenie swoich potrzeb, a do tego niezbędna jest pomoc otoczenia. Ponadto opiekun rodzinny może starać się również o zapewnienie członkowi swojej rodziny tzw. opieki wytchnieniowej, aby sam mógł załatwić ważne sprawy lub po prostu odpocząć. To pomoże uniknąć problemu wypalenia opiekuna.

Usługi opiekuńcze w miejscu zamieszkania

Gdy sprawowanie opieki staje się zbyt trudne dla opiekuna rodzinnego, ten może skorzystać z usług opiekuna zawodowego. Wyróżniamy specjalistyczne usługi opiekuńcze. W ich ramach usług psycholog lub pedagog przychodzą do domu pacjenta i realizują indywidualne zajęcia  terapeutyczne z chorym. Natomiast bardziej powszechne są „zwykłe” usługi opiekuńcze, polegające na tym, że zawodowy opiekun pomaga  w codziennych czynnościach. W takich sytuacjach bardzo ważne jest aby znał potrzeby podopiecznego, sposoby porozumiewania się z nim, wiedział, jak najwięcej nie tylko o przebiegu choroby, ale też znał doświadczenia czy zainteresowania chorego. Powinien też poznać członków rodziny.

Usługi opiekuńcze są płatne i świadczone komercyjnie przez podmioty lub osoby indywidualne. W Suchej Beskidzkiej osoby niskich świadczeniach emerytalnych lub rentowych, a także znajdujące się w trudnej sytuacji życiowej (np. samotne) są w tym zakresie wspierane przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej.

Opieka długoterminowa i odchodzenie

Choroba Alzheimera czy inna choroba prowadząca do otępienia, w swej końcowej fazie, po kilku lub kilkunastu latach, przyniesie całkowitą niepełnosprawność, niesamodzielność i zależność od pomocy innych osób. Zazwyczaj osoba chora nie będzie już potrafiła chodzić, będzie skazana na leżenie w łóżku, nie będzie umiała na nim usiąść, wstać, a nawet obrócić się na bok. Opieka na tym etapie sprowadza się głównie do zabiegów higienicznych, niedopuszczania do powstania odleżyn, karmienia, przewijania. Kontakt bywa bardzo ograniczony, ale osoba dotknięta otępieniem nadal czuje, widzi i słyszy.

Kiedy nie ma możliwości, aby chory ostatni etap życia mógł spędzić we własnym domu, najlepszym rozwiązaniem jest pobyt w ośrodku opieki długoterminowej. W Polsce wciąż jest ich niewiele i przez to są mało dostępne. Jednak warto pytać o ośrodek opieki długoterminowej w pobliżu miejsca zamieszkania i możliwość pobytu w nim dla osoby z otępieniem.

Pomoc powinny też świadczyć hospicja, ponieważ jest to choroba długotrwała, postępująca i nieuleczalna. Choć usługi hospicyjne dla osób z otępieniem nie są finansowane ze środków NFZ, część hospicjów pozyskuje na ten cel pieniądze z innych źródeł, np.: od sponsorów, z 1% podatku.

Gdzie można uzyskać pomoc?

Warto pamiętać, że na każdym etapie choroby i w każdym miejscu pobytu najważniejsze jest zapewnienie poczucia bezpieczeństwa przez życzliwe, pełne zrozumienia i wsparcia gesty oraz utrzymywanie stałego kontaktu z naszym bliskimi regularne odwiedziny. To jest choremu bardzo potrzebne. Nie każdy jest jednak specjalistą i pomimo ogromnej empatii nie zawsze wie jak udzielić wsparcia bliskiej osobie. W takich sytuacjach warto skontaktować się z jedną z organizacji zrzeszonych w ramach Alzhaimer Polska. W naszym województwie jest to Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera w Krakowie na osiedli Słonecznym 15 (tel. 602-157-930, email: fundacja@alzheimer-krakow.pl). Wsparcia udziela także Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Suchej Beskidzkiej (ul. Mickiewicza 19, tel. 33 874-95-24).